கொடூர நோயில் இருந்து உயிர் பிழைத்த பேபி பாத்திமா: மருந்து நிறுவன லாட்டரி திட்டத்தில் ரூ.16 கோடி வென்று சிகிச்சை!
மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தை மறுவாழ்வு!
கர்நாடகாவின் கடலோர உத்தர கன்னட மாவட்டத்தில் உள்ள பட்கல் நகரத்தைச் சேர்ந்த முகமது பசில் மற்றும் கதீஜாவின் மகள் பாத்திமா. பதினான்கு மாதக் குழந்தையான பாத்திமாவுக்கு killer muscular disorder எனப்படும் தசைக் கோளறுடன் பிறந்தார்.
இந்த நோய்க்கு மரபணு சிகிச்சையான 'ஜோல்ஜென்சிமா' செய்யப்பட வேண்டும். ஆனால் இந்த சிகிச்சை அவ்வளவு எளிதில் செய்துவிட முடியாது. பணக்காரர்கள் மட்டுமே இந்த சிகிச்சையை செய்ய முடியும். காரணம், இந்த சிகிச்சைக்கு ஆகும் செலவு ரூ.16 கோடி. பேபி டீராவுக்குத் தேவைப்பட்ட அதே மருந்து தான் இதுவும்.
அதாவது இந்த நோய்க்குத் தேவைப்படும் மருந்தான Zolgensma அமெரிக்காவில் இருந்து இறக்குமதி செய்யப்பட வேண்டும். இந்த மருந்தின் விலை 2.1 மில்லியன் டாலர் அதாவது ரூ.16 கோடி ஆகும். பாத்திமாவின் பெற்றோர்களால் அவ்வளவு பெரிய பணத்தை திரட்ட முடியாது.
ஆனால், மருந்து நிறுவனமான நோவார்டிஸின் லாட்டரி திட்டத்தின் மூலம், குழந்தை பாத்திமாவுக்கு ரூ.16 கோடி கிடைக்க, தற்போது கடந்த மாத இறுதியில் பெங்களூரு பாப்டிஸ்ட் மருத்துவமனையில் மரபணு சிகிச்சை செய்யப்பட்டது. இதையடுத்து குழந்தை பாத்திமா தற்போது நன்றாக தேறி வருகிறாள்.
இது அவரின் பெற்றோருக்கும், மருத்துவர்கள் மத்தியிலும் சந்தோசத்தை ஏற்படுத்தி உள்ளது. இது தொடர்பாக பேட்டியளித்துள்ள, மருத்துவமனை தலைமை நிர்வாக அதிகாரி நவீன் தாமஸ்,
“குழந்தைக்கு முதுகெலும்பு தசைக் குறைபாடு எனக் கண்டறியப்பட்டது. இது நரம்பு செல்கள் இழப்பால் ஏற்படுகிறது, இது மூளையில் இருந்து தசைகளுக்கு மின் சமிக்ஞைகளை கொண்டு செல்கிறது. இந்த சமிக்ஞைக்குத் தேவையான புரதம் ஒரு மரபணுவால் குறியிடப்படுகிறது, அதற்காக அனைவருக்கும் இரண்டு பிரதிகள் உள்ளன. ஒன்று தாயிடமிருந்தும் மற்றொன்று தந்தையிடமிருந்தும் கிடைக்கும். இரண்டு பிரதிகள் தவறாகவும் சிகிச்சையுமின்றி இருந்தால் மட்டுமே ஒரு குழந்தை இந்த கோளாறு உருவாகிறது,” என்றார்.
ஆனால் பிரச்சனை என்னவென்றால், இந்த சிகிச்சையானது பெரும்பாலான மக்களுக்கு கிடைக்கவில்லை. மில்லியனர்கள் மட்டுமே இந்த சிகிச்சைக்கான மருந்தை வாங்க முடியும். ஜோல்கென்ஸ்மா, மரபணு சிகிச்சை என்பது ஒரு புரட்சிகர சிகிச்சையாகும், இது தவறான மரபணுவை மாற்றுவதன் மூலம் நோயைக் குணப்படுத்துவதை நோக்கமாகக் கொண்டுள்ளது.
”கர்நாடகாவில் முதன்முறையாக, நோவார்டிஸின் கருணையுள்ள அணுகல் லாட்டரி திட்டத்தின் குழந்தை பாத்திமாவுக்குக்கு சோல்கென்ஸ்மா சிகிச்சை செய்யப்பட்டுள்ளது," என்று மகிழ்ச்சித் தெரிவித்துள்ளார்.
படிப்படியாக பாத்திமாவின் உடலில் முன்னேற்றம் ஏற்பட்டுள்ளது. இப்போது அவள் காலை நகர்த்த முடிகிறது. சாதாரணக் குழந்தையைப் போல ஆக இன்னும் நேரம் எடுக்கும், என்று பாத்திமாவின் தந்தை பசில் மகிழ்ச்சி தெரிவித்துள்ளார்.
தகவல்- பிடிஐ | தமிழில்: மலையரசு